The Pieces of Me (Pedaços de Mim)
Mamãe me diz o tempo todo que eu sou especial. Mas eu a escutei
dizendo pro meu irmão que ele é especial também. Então eu perguntei a
ela, "o que nos faz especiais?"
Mamãe disse: tem muitas coisas que fazem as pessoas especiais.
Algumas delas estão dentro do corpo onde não podem ser vistas. E tem
coisas que estão do lado de fora que são especiais também. Todo mundo
é especial à sua maneira.
"Existem muitos tipos de especial. Alguns de nós têm talentos
especiais como pintar, cantar, dançar ou fazer esportes. Alguns de
nós têm necessidades especiais que quer dizer que precisamos de ajuda
com nossos corpos, como por exemplo aparelhos para ouvir melhor,
óculos ou cadeira de rodas. E algumas necessidades especiais estão
dentro do corpo, como quem precisa de ajuda para aprender matemática
ou leitura. Porque nossos corpos são diferentes, cada um de nós
tem alguma coisa especial."
Minha amiga Jade é muito engraçada. Eu adoro ir à casa dela pra
brincar. Nós dançamos, cantamos e vemos filmes. Jade usa um aparelho
para ouvir porque seus ouvidos não funcionam muito bem sem ele. Eu
perguntei à mamãe se era isso que fazia a Jade especial.
Mamãe disse que a Jade seria especial mesmo sem aparelho para ouvir.
Mamãe disse que é como ela usar óculos, os olhos dela não funcionam
muito bem sem eles. Os óculos são uma maneira pra ela ver. Mas eles são só uma pequena parte dela, não a melhor parte e nem a pior parte.
Meu irmão Jesse joga futebol muito bem. Ele está me ensinando a
jogar. Eu perguntei à mamãe se era isso que fazia ele especial. Ela
disse que o futebol era uma das habilidades especiais do Jesse, mas
não era a única coisa que fazia ele especial, só uma parte
pequenininha.
Eu perguntei à mamãe o que havia de tão especial em mim, e ela me
disse que havia várias coisas. A maneira como eu rio. Como eu gosto
de piadas bobas. E como eu dou os melhores abraços nela.
E aí ela me contou que há outras coisas que me fazem especial de
maneiras diferentes. Ela disse que quando eu era um bebê novinho em
folha, dentro da barriga dela, eu tinha uma coisa extra especial
desde o começo!
Ela disse que bebês são feitos de um monte de pedaços pequenininhos
de chamados células. As células se juntam que nem partes de quebra-cabeças
e formam o nosso corpo. Elas fazem nossa pele, e os nossos
olhos, e os nossos ossos. No meio de cada célula tem uma área chamada
núcleo. No meio do núcleo tem uma porção de coisinhas chamadas
cromossomos. Eles dizem pro nosso corpo de que cor nossos olhos vão
ser, que altura vamos ter, até quanto o nosso cabelo vai crescer.
A maioria das crianças tem 23 cromossomos da mamãe e 23 cromossomos
do papai. Mas às vezes um bebê ganha um cromossomo número 21 extra.
Isso quer dizer que ele vai ter uma coisa chamada trissomia do 21 ou
síndrome de Down.
Síndrome de Down não quer dizer que nada está mau. É so o nome do médico que primeiro notou que havia alguns bebês extra-especiais nascendo. Como eu!
Mamãe disse que quando eu estava sendo feita, meu corpo ganhou um cromossomo a mais também! Ela disse que "realçou". Eu perguntei o que isso queria dizer, se era na parte de dentro ou na parte de fora. Ela disse que um pouco dos dois. Eu fiquei confusa...
Mamãe me disse que síndrome de Down quer dizer que tem algumas coisas do meu corpo que são um pouquinho diferente de outras crianças. Eu perguntei se era como os ouvidos da Jade, e ela disse "SIM" !
Síndrome de Down quer dizer que os meus olhos têm pontinhos
especiais em volta da parte colorida chamados pontinhos de
Brushfield. Mamãe diz que eles parecem estrelas. Eu olhei pra eles e
eles até parecem estrelas mesmo!
Ela disse que às vezes crianças que nascem com síndrome de Down têm uma linha que vai de um lado ao outro da mão. Eu olhei, mas não tenho essa linha. Eu perguntei se isso queria dizer que elas têm síndrome de Down também? Ela disse sim !
Eu também descobri que algumas crianças com síndrome de Down têm dedos do pé grandes, que parecem com o polegar da mão. Eu perguntei à mamãe se é por isso que ela me chama de "dedos de macaquinho". Ela disse que sim, com um enorme sorriso no rosto.
Eu perguntei se havia alguma outra coisa sobre ter síndrome de Down que era especial. Ela me disse que ter síndrome de Down podia significar que aprender a fazer algumas coisas poderia levar um pouco mais de tempo, porque a síndrome de Down podia fazer com que o meu cérebro pensasse um pouco diferente, mas que ela acha que eu estou aprendendo bastante bem e que ela está muito orgulhosa de mim.
Síndrome de Down faz com que os músculos da minha boca tenham mais dificuldade pra funcionar também. Eu tenho que me esforçar mais pra falar de um jeito que as pessoas entendam. Mas eu continuo tentando e tenho uma professora especial que me ajuda a praticar. Ela é uma fonoaudióloga. Às vezes nós aprontamos umas bobagens e fazemos sons engraçados com nossas bocas.
Mamãe diz que a síndrome de Down fez ela ir mais devagar e realmente desfrutar tudo o que eu faço. Ela disse que ter que trabalhar duro pra aprender as coisas faz a gente dar mais valor a essas coisas. Ela diz que ama tudo em mim, e que a síndrome de Down é so uma parte pequenininha de mim.
