Therese, a amiga da associação de famílias da Alemanha, nos faz pensar uma vez mais, e para que façamos isso com bastante freqüência, que temos de aprender a ouvir as pessoas com deficiência mental/intelectual. Nós, pais dessas pessoas especiais, amigos, irmãos, outros parentes, às vezes achamos difícil, nas múltiplas tarefas diárias que temos de executar, encontrar tempo para ouvir nossos filhos e amigos especiais. Mas eles querem atenção, querem conversar conosco, querem contar as coisas que aconteceram naquele dia na oficina ocupacional, na escola, no trabalho. Como diz Therese freqüentemente os técnicos se consideram tão importantes, executando o que acham que são tarefas imprescindíveis, que esquecem de fazer o que de fato é importante fazer: dar atenção, escutar, tentar compreender, estabelecer uma ponte com as pessoas com deficiências de qualquer idade, pois elas querem muito esse rico intercâmbio conosco.
“Quando fui para a escola havia na minha classe uma garota com a síndrome de Down; ela estava lá, mas era deixada ao acaso. Ninguém se preocupava com ela.
Não consigo lembrar quanto tempo ela esteve conosco (ou junto a nós) nem tão pouco quando abandonou a escola regular para passar a frequentar uma instituição para pessoas com deficiência mental: ela simplesmente desapareceu.
As pessoas com deficiências são invisíveis na nossa sociedade. De fato, só quando me tornei adulta é que comecei a contatar pessoas com deficiência mental. A minha primeira experiência nesta área foi com um jovem que se encontrava numa cadeira de rodas (devido a uma paralisia espástica) e vivia numa instituição para pessoas portadoras de deficiência e sob tutela legal, uma vez que não tinha família. Ele queixava-se dos técnicos da instituição, que não admitiam qualquer participação ou qualquer independência nas tarefas cotidianas. Os técnicos argumentavam com toda a franqueza que sabiam muito bem os interesses das pessoas que viviam na instituição, sem lhes perguntar previamente a sua opção. O jovem sentia-se inútil nesta situação: sabendo muito bem aquilo que queria e quais eram os seus direitos, não tinha nenhuma oportunidade de pedir ajuda na instituição e poucas possibilidades de contatar pessoas de fora da instituição. Aprendi com este jovem que todos os dias existe discriminação irrefletida para com as pessoas com deficiência, inclusive por parte dos técnicos.
Perante esta situação a minha conclusão foi a seguinte: quanto mais as pessoas dependem da ajuda dos outros, maior é a atenção que lhes devemos prestar, ouvindo atentamente os seus desejos e necessidades e aprendendo com as suas capacidades, auto-determinação e independência.
Outra experiência muito importante que influenciou a minha atitude perante as pessoas com deficiência, foi o encontro que tive com jovens portadores de deficiência mental num seminário. Para mim foi muito marcante aprender o quanto estes jovens são ávidos em vivenciar as suas próprias experiências, lidando com as tarefas diárias num subúrbio desconhecido, entrando em contato com os outros e recebendo informação e conhecimentos. Falaram muito aberta e criteriosamente sobre as suas condições de vida. Por exemplo, tinham plena consciência que os pais e os técnicos normalmente ignoram a sua sexualidade, os seus desejos, necessidades, dignidade pessoal e sensibilidade. Algumas das jovens falaram sobre os abusos sexuais de que foram vítimas durante a infância. Sabiam que tinha acontecido algo de errado e vergonhoso e que não tinham tido a oportunidade de rejeitar o agressor. Após alguns anos, algumas jovens continuavam a sofrer, devido à violação de que haviam sido alvo; contudo, não existe qualquer ajuda: muitos dos terapeutas recusam-se a prestar apoio a pessoas com deficiência mental neste domínio.
Estas duas experiências ensinaram-me a lidar com o meu atual trabalho como técnica, de modo a defender os interesses das pessoas com deficiência mental. Para mim é essencial ser sensível, ouvir as pessoas com deficiência, dedicar-lhes tempo e levá-las a sério. Se não, corremos o risco de projetar os nossos sentimentos neles. E isso, estou convencida, não estamos “ autorizados” a fazer!
Therese Neuer-Miebach é Diretora do Instituto de Formação da organização alemã de famílias com um filho com deficiência intelectual LEBENSHILFE.